7000 kilómetros en bicicleta, sin aparato digestivo, por una buena causa

Juan tiene 30 años, es enfermero y un ejemplo de superación. Con tan sólo 14 años, le diagnosticaron poliposis familiar múltiple y, desde entonces, ha tenido que someterse a varias intervenciones quirúrgicas en las que ha perdido el colon, el recto, el estómago y la vesícula biliar. Está a punto de comenzar un viaje de 7000km desde Granada (Nicaragua) hasta la Tierra del Fuego en Argentina, con fines benéficos. 

Juan Dual relata desde su cuenta de Twitter, @dualcillo, sus aventuras deportivas

Hagamos un flash-back para entender la aventura en la que estás a punto de embarcarte. Con 13 años comenzaba tu patient journey. Debido a antecedentes genéticos (tu padre, tu abuela y tus tíos sufrieron cáncer de colon) empezaron a hacerte pruebas… ¿recuerdas cómo viviste esos momentos?
Recuerdo horas en salas de espera y unas cuantas jornadas de clase perdidas; pero para mí los hospitales eran un entorno familiar. He visto como a mis hermanos los operaban de ductus arterioso cuando eran pequeños e íbamos a visitarles.

¿Crees que el hecho de que a tus hermanos hayan tenido que intervenirles, normalizó tu situación de pruebas y, más adelante, de diagnóstico?
Totalmente. En casa somos 7 hermanos (4 somos portadores del gen APC), además de mis padres: ninguno de nosotros nos hemos salvado de unas cirugías u otras desde bien temprano. Es más, lo normal era pasar alguna semana en el hospital, de tanto en tanto. Desde que hemos empezado a desarrollarnos como individuos, era el pan de cada día.

Con 14 años te diagnosticaban poliposis familiar múltiple y te contaban que, en cuanto alcanzaras la mayoría de edad, ibas a tener que someterte a una intervención en el colon para evitar un cáncer. A pesar de esa “normalización”, estabas en plena adolescencia, ¿cómo haces frente a un diagnóstico así?
No tengo que hacer frente a nada. Tuve que pasar por quirófano y ya sabía qué era eso, porque lo había visto en mis hermanos. Seguían vivos y por tanto, ¿por qué no iba a tener yo la misma suerte? Ni lo pensaba. Seguía jugando a basket con mis amigos, con la bici, yendo a conciertos…

¿Cómo acepta tu familia tu diagnóstico? ¿De la misma manera?
Sorprendentemente, nunca he hablado con mi familia de estos diagnósticos. Simplemente se acataban; la otra opción no te la llegas a plantear. Pero la operación de estómago fue más dura. Había dos opciones, y yo tenía claro lo que quería. Pero en casa no estaban del todo de acuerdo con mi decisión.

¿Cómo tomaste la decisión?
En las pruebas de diciembre de 2011 encontraron el estómago infestado de pólipos, que son los causantes de los tumores al malignizar; y dan paso al cáncer. Había que operar cuanto antes. Tenía muchas posibilidades de desarrollar algún tumor.

Mi madre se veía sobrepasada: Mi hermano mayor también tenía que someterse a una intervención importante. Por eso, ella era reacia a mi cirugía. En cambio, yo no quería riesgo alguno. La otra opción era pasar por pruebas cada 6-12 meses sin ninguna certeza de que no iba a desarrollar algún tumor entre unas pruebas y otras. Esta situación inició una batalla en casa.

El médico me dio toda la información que necesitaba saber. Además, soy enfermero y he visto pacientes muy jodidos en el día a día. Y se de primera mano lo que es sufrir postoperatorios. Fue una hostia de realidad, que ahora que miro con perspectiva.

Al estudiar enfermería, ¿te ha cambiado tu punto de vista respecto al personal sanitario?
Sí y no. La enfermería es algo realmente precioso. Hay que tener la cabeza muy bien puesta porque cuidas directamente a gente cuya vida puede depender de ti cada día; Y tras la intervención del estómago, no tenía la cabeza en su sitio.

En unos pocos meses, pasé de 106 a 57 kg. Para mí, todo iba lento (los enfermeros somos los peores pacientes del mundo), mis amigos se iban a vivir juntos, se casaban, otros tenían niños… Yo no tenía nada. Los tenía a ellos pero me veía fuera; no encontraba mi lugar en el mundo.

Llegué a pensar que estaba deprimido. Acudí al psicólogo que entendió perfectamente mi situación. Me explicó que era normal que me sintiera así tras pasar una salvajada quirúrgica como la que sufrí. Sin colon ni recto… después me quitaron el estómago y luego la vesícula biliar. En ese momento, me di cuenta de que no quería ni podía ejercer la enfermería. No hasta que estuviera curado por dentro del todo. He visto enfermeras quemadas por volumen de trabajo que no trataban a pacientes con el cuidado que necesitaban. Yo no quería ser una de esas personas. A la semana siguiente, me perdí en Japón por dos meses.

Juan Dual emprende un viaje de 7000km en bicicleta

Juan Dual, junto con un amigo, en la Ruta de los Molinos de Alborache

Con todo esto, ¿cómo consigues convivir con estas circunstancias? ¿Te ayuda el deporte?
La respuesta es terriblemente sencilla. La otra opción es estar muerto. Eso, lo normaliza todo. El cáncer tiene cura, en muchos casos, pero todo lo que conlleva su tratamiento es muy bruto. Lo he visto. No hablo de pérdida de pelo o apetito. Hablo de destrozar tu calidad de vida. Yo no quería eso.

Correr por la montaña es muy parecido a esta situación. Sufres mucho corriendo cuesta arriba por mitad de la nada, sin carretera. Quieres llorar porque no sabes en qué maldito momento decides meterte en esa locura… y de repente, te giras y ves todo lo que has subido, lo que has crecido y te das cuenta de lo grande que es todo lo que estás logrando. Sabes que quieres ir más y más arriba.

Parece que la superación en el deporte te ha ayudado a la aceptación y convivencia con tu patología. ¿Por eso te has propuesto el reto de los 7000km en bicicleta?
¿Cómo creas un impacto para llevar un mensaje de ilusión y alegría a la gente? ¿Cómo hacer algo diferente y que llame la atención? Me siento con ganas de intentar cambiar mi mundo. Tengo por delante 7000km en bicicleta desde Granada (Nicaragua) hasta la Tierra del Fuego, en Argentina. Con esto, intento transmitir que si yo puedo llevar a cabo este desafío, que estoy vacío por dentro, ¿por qué no vas a poder tú? Es un mensaje importante que requiere un reto importante.

Juan Dual en la competición Hardknott Pass

Juan Dual en la competición ciclista Hardknott Pass

¿Por qué corres?
Corro porque me ayuda a estar totalmente despejado y con la mente clara. Tienes que estar concentrado en no partirte la crisma. Y ya que hago esto, ¿por qué no llevarlo al nivel de la cooperación?. Siento que llevo un poco de ayuda e ilusión con cada carrera que acabo. He visto gente desconocida llorar conmigo, al verme terminar carreras, tras saber mi historia. Me llaman loco y de repente, te sientes parte de algo.

Has recaudado fondos para la escuela de La Esperanza de Granada (Nicaragua), para Yorkshire Cancer Research y ahora buscas trabajar con alguna organización española…
Exacto. Es curioso que siendo español, en Inglaterra o Nicaragua me abrieran los brazos y me ayudaran sin ningún tipo de duda. En cambio, en España, no estoy teniendo la misma suerte con las ONGs.
Les doy todo hecho: sólo necesito que me den un link para poner un botón de donaciones desde mi web, y ya lo tienen todo. No obstante, la maquinaria de la  burocracia parece ser más importante que el dejarse llevar por ideas como ésta, que son nacidas del corazón y de la locura de alguien que está un poco vacío por dentro.

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