“Cáncer de próstata en primera persona”, un informe que recoge las necesidades de los pacientes

Ayer, la Fundación Más Que Ideas presentaba el informe: Cáncer de próstata en primera persona. A través de la experiencia de 8 hombres con esta patología, se han plasmado en el reporte las necesidades no cubiertas de estos pacientes, cómo han vivido la enfermedad desde que han sido diagnosticados y que información y recursos serían útiles para mejorar calidad de vida.

En el informe, el journey del paciente se plantea con dos momentos clave: el diagnóstico y el tratamiento. Además, basándose en los insights y narraciones del paciente, han elaborado una propuesta de soluciones que podrían mejorar significativamente la experiencia de los pacientes con cáncer de próstata.

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Principales dificultades en la fase del diagnóstico: 

  • Ansiedad en el diagnóstico: En el informe subraya como el momento del diagnóstico del cáncer de próstata suele venir acompañado por la ansiedad, que afecta al paciente y a su familia. Matiza, además que “influye notablemente la incertidumbre y la posibilidad de un pronóstico desfavorable”.
  • Temor a los cambios provocados por la enfermedad: Los pacientes encuestados manifiestan temor al cáncer de próstata pero también a los cambios que la patología pudiese ocasionar en su vida.
  • Necesidad de una orientación familiar: La relación de los familiares con el paciente puede verse complicada debido a las reacciones de los familiares ante el diagnóstico. El informe destaca que “hay familiares que no saben cómo tratar o hablar al paciente”, y que “la familia también puede ser fuente de presión para el paciente”. Una de las soluciones que se proponen es la orientación familiar a raíz del diagnóstico.
  • Información que se le ofrece al paciente: El reporte destaca que “la información que se le proporciona al paciente “no es -o no se percibe- de forma clara y adaptada a sus necesidades”. Esto provoca una “falta de comprensión sobre el proceso de la enfermedad”. Asimismo, se subraya que la información gira en torno a aspectos médicos más centrados en la enfermedad que en la persona.
¿Qué les ayuda a los pacientes de cáncer de próstata a asimilar el diagnóstico? Extracto del informe "Cáncer de próstata en primera persona".

¿Qué les ayuda a los pacientes de cáncer de próstata a asimilar el diagnóstico? Extracto del informe “Cáncer de próstata en primera persona”.

Principales dificultades en la fase del tratamiento: 

  • Alteraciones sexuales: El documento explica como “la disfunción eréctil es una de las complicaciones que más preocupa al paciente, ocasionando sentimientos de tristeza, frustración y fracaso”. También señala que la comunicación en pareja y un mayor asesoramiento especializado son puntos claves para abordar las dificultades de ámbito sexual.
  • Alteraciones urinarias: Los participantes resaltan que “la incontinencia urinaria se percibe como la complicación más humillante para la persona”. Subraya, además, que utilizar un pañal puede ser traumático y afectar a la vida social, laboral y cotidiana del paciente “por la inseguridad que ocasional salir a la calle con el pañal puesto”. Se destaca la importancia de ejercitar el suelo pélvico en programas de rehabilitación.
  • Pérdida de memoria/déficit cognitivo: Los pacientes encuestados remarcan “el déficit cognitivo y mencionan dificultades de concentración, memoria y un menor rendimiento intelectual”.
  • Bienestar emocional: “La situación psicológica de la persona es importante para afrontar las secuelas de los tratamientos”, matizan los participantes y señalan tres aspectos claves para lograr el bienestar emocional durante la enfermedad: “acceso a profesionales de la psicooncología, desahogo emocional e intercambio de experiencias, y una mejor interacción con el profesional médico”.

Tras estudiar las experiencias, la Fundación Más Que Ideas ha elaborado una propuesta que incluye una serie de retos que ayudarían a satisfacer las necesidades de los pacientes con cáncer de próstata:

  • “Mejorar la comprensión de la información”, con el fin de que el paciente tome mejores decisiones.
  • Llevar a cabo “un abordaje apropiado de los efectos secundarios y las secuelas de los tratamientos”.
  • Brindar “un mayor apoyo y orientación psicosocial, a nivel individual y familiar”.
  • “Mejorar la experiencia asistencial y los protocolos”.

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