La magia de las comunidades de pacientes: cuando la información errónea tiende a corregirse #CarnavalSalud

“La mayoría de los pacientes con mi enfermedad nunca se enteran del tratamiento que yo recibí, a pesar de que es la única cura posible. No es realmente culpa de los médicos. La base de datos oficial del cáncer no está actualizada, pero la comunidad de pacientes en ACOR.org está a la última”. Estas son las palabras que escribe Dave deBronkart, en su libro “¡Dejad que los pacientes ayuden! “, un “superviviente de un cáncer de riñón avanzado que rápidamente conduce a la muerte”.

#CarnavalsaludDave deBronkart aumentó las probabilidades de sobrevivir gracias a la información generada por una comunidad de pacientes. Entonces, ¿es de calidad la información en estas comunidades? Pensemos en Wikipedia. Cuando las comunidades cuentan con un volumen considerable de usuarios, la información errónea tiende a corregirse “fruto de la propia capacidad de generación de conocimiento de dichas redes”.

De hecho, se estudió la fiabilidad del contenido generado en varias comunidades de pacientes y se concluyó que “sólo el 0,22% de los mensajes eran erróneos, y de ellos el 70% fue corregido por otros miembros de la comunidad en una media de menos de 5 horas”. Pero a pesar de esto, “la fuente con mayor credibilidad es el médico”; y se empieza a destilar “una progresiva pérdida de confianza en la información obtenida en Internet”.  Ante esta situación, los profesionales sanitarios son requeridos para interpretar dicha información.

Se necesita caminar hacia una atención sanitaria más colaborativa, entre otras cosas, por el crecimiento exponencial del conocimiento: “La información médica se dobla cada 5 años. “Ya no es posible que los profesionales médicos puedan mantenerse al día de la gran cantidad de información disponible. Ni tan siquiera centrándose en una especialidad médica. Y algunos e-pacientes acaban conociendo muchos más detalles sobre su enfermedad que su propio médico”.

Para mejorar la atención sanitaria, médico y paciente tienen que convertirse en compañeros y socios en el patient journey. Un equipo que tratará de lograr varios objetivos, entre los que me gustaría destacar uno: que la atención sanitaria no termine al salir de la consulta. Para ello, dependiendo de las características del equipo (especialmente del paciente) necesitará la ayuda de unos u otros agentes: los ePacientes podrán estar en contacto con otros ePacientes, o incluso con personal sanitario que comparta contenido a través de las redes sociales;  y quizá aporten testimonios en las comunidades de pacientes, ayudando así, a otras personas en situaciones similares. Y probablemente, consulten información sobre su patología en Internet y pregunten a sus médicos cómo deben interpretarla.

Infografía relación médico-paciente carnaval salud

Pero, ¿qué ocurre con ese 25,6% de españoles que no tienen acceso a Internet en sus casas? ¿O con esas 3 de cada 4 personas mayores de 65 años que nunca ha navegado por la web? Dependiendo que las características del paciente, quizá le baste la información que le facilita el médico en la consulta. O quizá no. Pero esos pacientes sin acceso a Internet ¿cómo resuelven sus dudas? Podrían resolverlas en las escuelas de pacientes (aunque todavía no están demasiado extendidas), preguntando a sus familiares y cuidadores (que no siempre sabrán las respuestas), al personal sanitario que tengan acceso, en las asociaciones de pacientes…

Me contaba Antonio Torralba, Presidente de la Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide (AMAPAR), que a ellos acuden muchos pacientes preocupados porque el fármaco que su médico les ha prescrito para tratar la artritis, también se utiliza en quimioterapia. Pero en el prospecto no aparece especificado que sirva para mejorar la condición artrítica. Y les causa miedo. Y aquí encuentran respuesta.

Llevamos tiempo preguntándonos que papel juegan las asociaciones de pacientes. Y nos llenamos de gráficos que tratan de clasificar a los pacientes por tipologías, como si al sufrir una patología crónica dejásemos de ser quienes somos, con nuestras particularidades y circunstancias, nuestros miedos y fantasmas. Como si al escuchar el diagnóstico renunciásemos a nuestra personalidad.

¿Son necesarias las asociaciones de pacientes a día de hoy? Creo que se necesita que los Antonios Torralbas del mundo sigan resolviendo dudas a pacientes. Da igual si en entornos físicos o virtuales. ¿Qué se necesita que se profesionalicen? ¡Por supuesto! ¿Qué quizá a lo largo de los próximos años vayan cambiando y adaptándose a las necesidades de los pacientes? Deberían. Pero al final, es un trabajo en equipo; pero no solo del médico y del paciente, sino de todos los agentes de salud, que serán necesarios mientras sigan atendiendo las necesidades de los pacientes, ayudándolos a manejar su patología y resolviéndoles sus dudas.

 

 

*Bibliografía:
Palabras de Eric J. Topol, autor de “Creative Destruction of Medicine”; profesor de Genómica y cardiólogo.
El ePaciente y las redes sociales: (Enlace de descarga)
Luis Fernández-Luque: Los ePacientes como generadores de contenidos.
Ignacio Basagoiti: Compartir información sanitaria. ePacientes: comunicación e interacción.
Carlos Luis Sánchez, Elia Gabarrón, Armando Ruiz-Baqués: Reflexiones sobre el Libro Blanco del ePaciente
Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los Hogares. Año 2014
Tres de cada cuatro personas mayores de 65 años nunca ha navegado por la red

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