¡Dejad que los pacientes ayuden!, el inspirador libro de @ePatientDave

En mis manos caía el libro “Dejad que los pacientes ayuden“, un libro mente-aperturista escrito por Dave deBronkart. Este superviviente de cáncer de riñón “con metástasis en todas partes”, encontró en Internet y en las comunidades de pacientes “un tratamiento que ni sus médicos conocían”. Ahora, cuenta en este libro, su experiencia de superación a la vez que anima a los pacientes a empoderarse y a tener acceso a su historia clínica. 

¡Dejad que los pacientes ayuden!A lo largo de estas páginas, Dave deBronkart, reflexiona sobre los inconvenientes que acarrea la medicina paternalista: “la visión paternalista dice que los pacientes no pueden entender nada importante y por eso los clínicos tienen que asumir toda la responsabilidad. El término surge de la realidad en que los padres tienen que cuidar de sus hijos. A algunos pacientes les gusta que les traten así, pero los pacientes empoderados/comprometidos quieren ser socios”. Matiza, además, que “los pacientes son los principales interesados -los que viven o mueren, sufren o mejoran, dependiendo de cómo sale todo”. Explica como “las metas del tratamiento deben surgir del debate entre clínicos y pacientes”

Por otra parte, Dave deBronkart da una serie de útiles pinceladas sobre la salud y la atención:

  • Paciente no es una palabra en tercera persona, porque en palabras del autor “llegará tu momento”.
  • Los pacientes representan el recurso más infrautilizado: lo explica de la siguiente forma: “los profesionales médicos pueden hacer cosas que nadie más puede hacer (verdadero), por lo tanto es impensable que nadie más pueda contribuir (falso)”.
  • Todos sabemos algo. Nadie sabe todo (ni siquiera los médicos): Dave deBronkart argumenta que “se publicaron 800.000 artículos nuevos en revistas médicas sólo en 2010, y el número sigue aumentando”. Y detalla que “un médico medio de atención primaria tiene entre 1500 y 2000 pacientes”. Con este contexto, “hay demasiada información para que alguien lo sepa todo”.
    Googlear es una muestra del compromiso del paciente: ePatient Dave recomienda enseñar a las personas a evaluar las webs de contenidos de salud para encontrar la información de calidad y matiza que uno de los roles del centro médico del futuro será el de “Asesor de Información”.
  • Rendimos mejor cuando estamos mejor informados: El autor explica que “nadie puede dar lo mejor de sí si no posee los hechos relevantes. Ésta se ha convertido en una de las desconexiones culturales que he visto en la medicina”. Dave deBronkart aplica esta forma de pensar a los pacientes:

    • “No pueden entender una enfermedad o tratamiento si no encuentran información al respecto.
    • No pueden entender su estado -y reaccionar- si les ocultamos sus datos.
    • No pueden seguir instrucciones si no están escritas de forma clara”.

    El autor cuenta como “de forma perversa se describen estos problemas como problemas de alfabetización sanitaria”. Por otra parte, también aplica la falta de información a los profesionales sanitarios. En su opinión, “ningún clínico puede rendir al máximo de su formación si no cuenta con los hechos relevantes”:

    • “No pueden recomendar los mejores tratamientos si no conocen todas las opciones.
    • No pueden responder a las necesidades de los pacientes si los pacientes no las expresan.
    • No pueden diagnosticar de forma inteligente, o prescribir con seguridad, si falta información importante (o es incorrecta en la historia clínica)”.
  • La información sola no cambia el comportamiento: A lo largo de las páginas del libro, se explica como el cambio de conducta no es racional. Hay que encontrar métodos que funcionen, como por ejemplo, “hacer más fácil lo correcto”.
  • La claridad es poder: “Al igual que la medicación no sirve si no se puede absorber, la información es inútil si no se puede absorber”. Dave deBronkart recomienda encarecidamente invertir en claridad.
  • Los pacientes saben lo que los pacientes quieren saber: El autor cuenta como “hay valor, también, en los hechos prácticos que nunca verás en una revista científica […], pero que sí encontrarás en comunidades de pacientes. Porque los científicos tienen sus prioridades, y los pacientes tienen las suyas”. Explica como ninguna web de científicos le ayudó, pero su comunidad de pacientes le envió quince historias de primera mano. “Ninguna habría aprobado la selección en una revista científica, pero todas eran útiles”.

Por otra parte, Dave deBronkart propone 10 maneras para “dejar que los pacientes ayuden”:

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