“El hospital quema mucho. Es un entorno que te aísla completamente del mundo” #CongresoIEXP

Hoy se celebró el II Congreso de Experiencia del Paciente, en el Instituto de Salud Carlos III. Fue una jornada dedicada a la cronicidad, a la sanidad participativa, al empoderamiento del paciente y a la mejora de su experiencia.

Una de las participantes, Raquel Nieto, Presidenta de la Federación Nacional de Enfermedades Respiratorias (FENAER) fue una las pacientes que participó en este congreso. Habló de la responsabilidad que tenemos como pacientes, de la importancia de conocer el sistema sanitario y de su experiencia tras su doble trasplante pulmonar.

En su intervención dijo que si está viva es gracias a nosotros, a los contribuyentes, y a su donante.

Y por eso tenemos que aprender a usar la sanidad. Tenemos que ser pacientes responsables. Es necesario conocer, desde pequeños, cuáles son los recursos sanitarios; saber que la enfermedad puede aparecer en nuestra vida de repente y necesitamos pensar en cómo vamos a enfrentarnos a ella.

Sé que es útil porque yo me vi en la mitad mi vida con una enfermedad crónica, incurable, destinada a un trasplante. Esto, a su vez, me condujo a estar ingresada en el hospital mucho tiempo. Y yo no sabía manejarme en el sistema sanitario. Lo he aprendido porque la carga quiero llevarla con ruedas, no arrastrando.

Cuando te pones enfermo, tienes que saber si tienes que ir a urgencias o a tu médico de Atención Primaria, qué tipo de medicinas puedes tomar y cuáles no, que medicamentos entran en tu seguro…  Y como tú no eliges el momento de enfermar, no vas a poder planificarlo. Entonces, ¿por qué no aprenderlo antes? ¿Por qué no me empodero desde el principio? En vez de esperar a empoderarme cuando ya tengo la patología, porque cuando estás enfermo, estás mal. Intenta llevar hecha una parte del camino.

Y eso es importante para ahorrarte emocionalmente el desgaste que posiblemente tendrás cuando llegue la enfermedad.

¿Qué es lo que más desgasta emocionalmente?

Lo más duro es el diagnóstico. Te dan una certeza. Ese es un punto de inflexión. A partir de ahí tu vida cambia. Además, a mí me ha desgastado mucho el tiempo de hospital. He sido una paciente de larga duración hospitalaria. Estuve 8 meses ingresada. Y el hospital quema mucho. Es un entorno que te aísla completamente del mundo, aunque recibas visitas y tengas televisión… Es un paréntesis. Eso me hizo mucho daño.

Después, te quema cuando intentas retomar tu vida en el punto en el que la habías dejado. Y es imposible. Tú no eres la misma. Tienes otras circunstancias y una situación diferente. El reajustarte otra vez es muy complicado porque a la sociedad, a tu entorno y a tu familia les basta con que hagas una vida más o menos normal: que hayas vuelto a casa, que puedas salir, que no tengas que usar silla de ruedas. Para ellos es suficiente, pero para la persona que lo vive no lo es.

Dice que el hospital quema mucho. ¿Y la UCI?

La UCI es un entorno hostil. Es la post-sala del infierno. Es muy duro: está muy tecnificado y allí, la filosofía principal es sacar adelante al paciente. Pero para ello, te dejas muchas cosas atrás. Por ejemplo, algo muy simple: en la UCI estamos todos desnudos, cubiertos por una sábana. Y te sientes vulnerable.

Además, normalmente tienes tubos por todas partes: sondas, sueros… Los médicos llegan a hacerte pruebas y no lo discuten contigo porque estás en una situación crítica. Lo discuten con tu familia o entre ellos. Tú eres pasivo. Están actuando en ti pero no contigo. Es muy difícil, es una tortura terapéutica.

¿Tortura terapéutica?

Cuando tú piensas en una persona a la que están torturando, posiblemente te vendrá a la mente una persona que está en un lugar del que no puede salir. La tendrán en un ligar sin luz solar. Le encenderán y le apararán la luz cuando alguien lo decida. No le dan de beber o comer cuando ella lo pide. También lo decide alguien. Tiene sufrimiento físico. Y es que hay pruebas que son agresivas y duelen. Y, a veces, para el dolor no hay medicación suficiente.

No eres dueño de tu vida. Para mí eso es una tortura. Eso sí, terapéutica, porque lo hacen para curarte.

¿Qué es lo que más se echa de menos en la UCI?

Una caricia. Yo estaba aislada dentro de la UCI y a mí todos me tocaban siempre con guantes de látex. Tampoco podía sentir el sol porque mi habitación no tenía ventana. Y los únicos sonidos que escuchaban eran los pitidos. Parece que se nos olvida que una persona inmovilizada puede seguir viendo y seguir oyendo.

También echas de menos tu vida personal, y a mis hijos. En una ocasión, unas enfermeras, mientras me atendían, hablaban de sus hijos que estaban a punto de empezar al colegio. Y yo pensé en el mío, que estaba en la misma situación. Y me vine abajo. Sin poder comunicarlo porque no podía hablar: tenía una traqueotomía hecha.

¿Cómo se podría solucionar eso?

Si las enfermeras hubieses sabido que yo tenía un hijo en una edad similar, probablemente no habrían hecho ese comentario. Hay mucha falta de información porque no se trata la persona de forma completa. Se ve como un paciente que tiene una enfermedad y hay administrarle una medicación.

Creo que sería útil recopilar algunos datos que podrían ser muy útiles para mejorar la experiencia del paciente. Y para eso son muy importantes los familiares.

Si se incorporasen los familiares al ritmo diario, tanto de las UCIs como de las plantas hospitalarias, sería mucho más fácil para todos. A mí me conoce muy bien mi familia. Ya que, en ese momento, yo no puedo hablar de mí, las enfermeras o los médicos podrían preguntar a mi familia algunos detalles. Por ejemplo, la postura que me gusta para dormir. Para mí era muy importante porque estuve en la UCI 99 días sin poder moverme. Son pequeñas cosas que al paciente le importan mucho. Por eso es importante que trabajemos juntos todos: médicos, familiares y pacientes.

Leave A Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *