El Hospital San Juan de Dèu mejora la experiencia de los pacientes en la Primera Noticia #SomosPacientes17

El pasado 13 de diciembre tuvo lugar la V Jornada Somos Pacientes: La participación del paciente en la vida pública: política, sociedad, sistema sanitario, organizado por Farmaindustria. Fue especialmente interesante el caso de éxito expuesto del Hospital San Juan de Dèu en el que David Nadal, jefe de trabajo social del hospital y Natalia Tintoré, madre de una de los pacientes del hospital, hablaron del proyecto Primera Noticia

David Nadal y Natalia Tintoré hablan del proyecto Primera Noticia en la V Jornada Somos Pacientes. Fuente de la fotografía: streaming del evento. 

David Nadal explicó como el Hospital San Juan de Dèu lleva desde 2015 involucrado en la mejora de experiencia de los niños que asisten. Para ello, han formado un equipo multidisciplinar de experiencia del paciente, del que él forma parte. Además, con este tipo de proyectos intentan “averiguar como se ha sentido el paciente y la familia durante todo el proceso clínico. Evalúan sus emociones y sus vivencias durante todo el contacto que tienen con el hospital”.

Nadal explicó como, para lograrlo, intentan dar respuesta a 3 preguntas:

  • Qué esperan: Intentan averiguar las expectativas del paciente y sus familias al llegar al hospital. También analizan si pueden cumplirlas o no. 
  • Qué quieren o qué necesitan los pacientes y sus familias durante todo el journey hospitalario.
  • Qué sienten después, cuando los pacientes y sus familias vuelven a casa tras recibir el alta hospitalaria, “cuando están solos con su realidad”.

Herramientas para explorar la experiencia del paciente

Nadal subrayó que la herramienta básica que utilizan para explorar la experiencia de sus pacientes en el patient journey, que “representa el recorrido que hace el paciente y la familia durante todo el proceso en el hospital. Además, evalúa los puntos de contacto, también llamados touch points, que son los momentos clave que vive el paciente y su familia”.

Además, David Nadal contó que tras analizar el patient journey de 4 tipos de pacientes: paciente crónico complejo, paciente crónico simple (paciente diabético), paciente embarazada y paciente internacional detectaron como punto crítico de mejora la comunicación de la primera noticia. “Es aquella que cambia la perspectiva de vida del paciente y de sus familiares. Aquella noticia que te impacta y que te acordarás siempre”-matizaba el conferenciante.

Las familias y los profesionales, implicadas en el proceso

Sabiendo ya cuál era su punto crítico de mejora, llevaron a cabo un proceso de mejora de la experiencia del paciente llevando a cabo los siguientes pasos:

  1. Revisión de bibliografía: Consultaron iniciativas de otros hospitales, tanto fuera como dentro de España.
  2. Implicación de las familias: Reclutaron a 6 familias que hubieran tenido contacto con el hospital. Nadal subrayó que “para el recruiting, se valoró que tuvieran capacidad crítica, que fueran familias de pacientes que les conocieran mucho -con hijos de larga enfermedad o crónica.-“. Una vez seleccionadas, se les preguntó como fue su experiencia cuando le dieron la primera noticia.
  3. Talleres de comprensión y co-creación: Las familias participaron en estas actividades en las que hicieron su propio patient journey. En él, plasmaron su propia experiencia emocional de cómo se les comunicó la primera noticia. También se llevó a cabo un role-play por parejas en el quellevaban a cabo este proceso de comunicación. “Fue gratificante que el hospital se interesase por qué sentimos y cómo se podría mejorar nuestra experiencia”, explicaba Natalia Tintoré, madre de Bruna, una de las pacientes.

También se involucró en el proyecto a los profesionales sanitarios:

  • Entrevistas semi-dirigidas a 14 médicos multiservicio: Exploraron si los médicos se sentían formados y preparados para la comunicación de la primera noticia, si sentían algún tipo de miedo…
  • Taller de comprensión y co-creación con profesionales: Mediante esta actividad se intentó entender cómo viven el momento de dar una primera noticia. Además, trataron de averiguar cómo se podría mejorar la situación y cuáles eran sus necesidades para lograr una situación ideal.

Profesionales sanitarios del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona llevan a cabo un role-play que simula la comunicación de la primera noticia. Fuente: Prensa del Hospital San Joan de Déu.

Tras estas actividades, “entendimos que la primera noticia no es solo un momento de comunicación. Es un proceso. Por ello, se debe preparar bien el momento, cuidar la conversación y tener previstas acciones para después. También se necesita determinar quienes participarán: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales… Eso conforma la experiencia total de la familia”, contaba David Nadal.

Soluciones para mejorar la experiencia de pacientes y familias

  • Guía de buena práctica y guía de bolsillo para los médicos: Con ella se pretende recoger que preparación mínima es necesario tener antes de comunicar la primera noticia, durante la conversación y después. “Nos dimos cuenta que tras la primera comunicación, las familias necesitan otra conversación al cabo de 24 horas máximo, porque tienen muchas preguntas que no se les habían ocurrido en la comunicación de primera noticia por el shock”, destaca David Nadal.
  • Grupo de apoyo en comunicación sensible: Se ha creado un grupo multidisciplinar que asesora a diferentes equipos del hospital ante situaciones difíciles a nivel de comunicación.
  • Formación: Se han llevado a cabo formaciones online para todos los profesionales asistenciales. Otros cursos han sido presenciales. En ellos, se llevaban a cabo, entre otras actividades, simulaciones con actores para que los profesionales vivieran en primera persona las situaciones. El palabras de David Nadal: “Veíamos necesaria la formación porque las familias nos contaban que los profesionales sanitarios tenían que mejorar sus habilidades comunicativas y por otra parte, los profesionales nos contaban que nadie les había enseñado a dar malas noticias”.

En definitiva, “estos procesos requieren más tiempo pero logran que los pacientes y sus familias sean parte de la solución y haya una mayor adherencia a los resultados”, aclaraba David Nadal. Este es muy buen ejemplo de lo necesarios que son los equipos de experiencia del paciente en los hospitales. Ojalá muy pronto sean un elemento imprescindible en estas instituciones.

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