El impacto de la información clínica en la satisfacción de los pacientes con demencia y sus familiares

Es interesante el trabajo publicado por la Sociedad Española de Neurología titulado Calidad percibida en una unidad de demencias: el portavoz del paciente como proveedor de información. El estudio tiene como objetivo conocer la calidad percibida y la satisfacción de los familiares y cuidadores de los pacientes de la unidad de demencia. Para ello, han utilizado un cuestionario de elaboración propia que facilitaron a 236 acompañantes de pacientes de primer grado. La tasa de respuesta fue del 53,4%.

Algunos de los principales problemas detectados se refieren al ámbito de la información, ya descritos por otros autores. Son varios los estudios [2] [3] que subrayan que las personas con problemas de memoria tienen necesidades de información insatisfechas. Demandan un mayor seguimiento informativo sobre su evaluación y sus resultados; así como una comunicación clara y honesta sobre cualquier diagnóstico. De todas formas, cabe destacar que concretamente en este trabajo, “los problemas de información se centraron en actividades no directamente asistenciales”.

Gráfico obtenido del estudio: Calidad percibida en una unidad de demencias: el portavoz del paciente como proveedor de información.

Respecto a los problemas de accesibilidad, destaca “la imposibilidad de elegir hora y fecha de consulta” además del tiempo de espera. De hecho, las personas encuestadas consideran una espera “claramente excesiva a partir de los 30 minutos”.

En esta investigación también se expone como no conocer el nombre de los profesionales sanitarios que atienden a los pacientes puede impactar negativamente en su satisfacción. Afortunadamente, iniciativas como #HolaYoMeLlamo, impulsadas por muchos profesionales sanitarios en diferentes hospitales, contribuyen a mejorar la experiencia de las personas con un gesto sencillo: presentándose y dándoles a entender que están ahí para lo que necesiten.

Los pacientes, familiares y cuidadores valoran el trato y la profesionalidad de los sanitarios. Las personas quieren ser escuchadas, comprendidas y tener instrucciones claras sobre sus cuidados y estado de salud. En definitiva, demandan una experiencia personalizada por parte de sus proveedores de salud.

*Bibliografía:

[1] Calidad percibida en una unidad de demencias: el portavoz del paciente como proveedor de información
[2] Patients’ and carers’ views on communication and information provision when undergoing assessments in memory services https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1355819613479945
[3] Exploring the experiences of people with mild cognitive impairment and their caregivers with particular reference to healthcare – a qualitative study https://www.cambridge.org/core/journals/international-psychogeriatrics/article/exploring-the-experiences-of-people-with-mild-cognitive-impairment-and-their-caregivers-with-particular-reference-to-healthcare-a-qualitative-study/306C82413CE907F7152739DFB5BEE7D4

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