“El término “experto” aplicado a paciente, debería ser otorgado por un consejo médico”

Nuria Zúñiga es economista. Con su blog, trata de contar como es vivir con una enfermedad autoinmune como el lupus. Su bitácora es una fuente inagotable de experiencias y un ejemplo de normalización y convivencia con la enfermedad.
Se declara usuaria empedernida de las redes sociales, y confiesa que con Twitter (@tulupus) comenzó su proceso de aceptación de la enfermedad.

Nuria Zuñiga, paciente de lupus

Nuria Zúñiga cuenta en su blog sus experiencias como paciente de lupus

¿Te consideras un ePaciente?
Si. El ePaciente utiliza las nuevas tecnologías: yo estoy en redes sociales, busco información en Internet, utilizo aplicaciones móviles para controlar mi medicación, mis síntomas… Eso me hace un ePaciente.

¿Y un paciente experto?
No. Me considero un paciente informado y activo con mi propia salud. Personalmente no me gusta el término de paciente experto. Creo que el término “experto” aplicado a paciente debería ser otorgado por un consejo médico… que no sean los propios pacientes los que se autodenominen expertos.

El paciente experto debería ser evaluado, para obtener un certificado, al igual que te evalúan para obtener una diplomatura o una licenciatura.

De ser así, ¿qué capacidades tendría que tener dicho paciente experto?
Para hablar de salud, patologías y representar a un colectivo, se necesita que el paciente experto sea una persona responsable. He escuchado a muchos pacientes decir auténticas barbaridades que no representan a ningún colectivo ni representan la realidad de la enfermedad.

Un paciente experto debería saber, sobre todo, distinguir lo que puede decir un paciente y lo que le corresponde explicar al personal sanitario.

Nuria Zúñiga habla de los Patient Opinion Liders en el congreso Doctors 2.0&You

Nuria Zúñiga habla de los Patient Opinion Leaders en el congreso Doctors 2.0&You

En mi última conferencia en el evento Doctors2.0 & You, en Paris, reflexioné sobre los patient opinion leaders, concretamente sobre si se están seleccionando a los pacientes adecuados para este rol. Para elegir un patient opinion leader no podemos basarnos únicamente en que el paciente tenga muchos followers en Twitter o si es el representante de una asociación de pacientes.

Necesitamos que tenga los conocimientos adecuados para representar al colectivo y esté capacitado para ello. Yo no soy un patient opinion leader. Lo que hago es decir en voz alta lo que todo un colectivo me está diciendo todos los días a través del blog, las redes sociales, la asociación… porque un representante de pacientes tiene que escuchar a los pacientes.

¿Cuánto llega a saber un paciente informado sobre su patología?
La milésima parte de lo que sabe el médico. Llevo 8 años con mi médico, 20 años de lupus y todavía le hago mil pregustas cada vez que voy a consulta.

Te gusta decir que “ser un ePaciente es más que utilizar las herramientas que nos brinda Internet. Apuestas por el activismo y asociacionismo”…
Apuesto por un activismo conectado con el asociacionismo. El único modo de que tengamos todos el mismo mensaje y de trasladar las mismas necesidades, es estando juntos. Eso se consigue a través de las asociaciones de pacientes que deben estar respaldadas por un equipo médico.

¿Qué le aporta una asociación de pacientes a un ePaciente?
En mi caso está siendo al revés: el ePaciente está aportando a la asociación de pacientes. Muchas asociaciones necesitan modernizarse y meterse de lleno en la eSalud. Es ahí donde los ePacientes podemos aportar: en darle a las asociaciones ese toque de modernidad, de normalización de la enfermedad… el aire fresco que les falta.

¿Y a los pacientes tradicionales (si se les puede llamar así…)?
La asociación les aporta información de valor, garantía y una comunidad; algo vital para un paciente. Tanto en una etapa como en otra, siempre terminas necesitando una comunidad de pacientes, no solo para hablar de la enfermedad, sino para sentirte integrado en un grupo en el que no tengas que dar explicaciones.

Entonces, ¿por qué solo un 3% de los pacientes en España está asociado?
Son muchos los pacientes que cuentan que no acuden a la asociación porque no se sienten identificados o porque no quieren que su vida se centre en la enfermedad. Quieren “olvidarse”, en la medida de lo posible, que la tienen. La primera que no quise acudir a una asociación de pacientes, por ese motivo, fui yo.

Amelya, la asociación madrileña de pacientes de lupus y amigos

Amelya, la asociación madrileña de pacientes de lupus y amigos

¿Qué te hizo cambiar de opinión?
Tuve una necesidad. Me mudé a Madrid y necesitaba encontrar a un especialista de Lupus. Llamé a la asociación AMELyA para que me facilitasen dicha información: No me cogieron el teléfono, no me respondieron a los emails y no estaban abiertos cada vez que iba a verlos. La razón: no había gente en la asociación para atender estas necesidades de los pacientes.

En cuanto me enteré del problema que tenían (que es el de muchas asociaciones), les prometí que, en cuanto mejorara, los ayudaría. ¡Y aquí estoy! Una asociación no debe ser sólo para cuando la necesitas. Hay que mantenerlas para los que las necesitan hoy y los que las necesitarán el día de mañana.

¿Cada vez hace más falta profesionalizar las asociaciones de pacientes?
Si. Si las asociaciones de pacientes se profesionalizasen, tendrían más asociados y muchísima más capacidad. Además, yo como paciente siempre voy a preferir trabajar en una institución que me beneficie a mí o a los míos, en un futuro [en una asociación de pacientes] que en una empresa ajena a mis intereses.

No Responses

Leave A Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *