“Los pacientes enseñan a profesionales sanitarios ‘la otra cara’ de la enfermedad, tantas veces ajena a la mirada científico-técnica”

Joan Carles March es médico, profesor, investigador; además dirige la Escuela Andaluza de Salud Pública. Apasionado y evangelizador de la comunicación y de la salud, su labor se ha centrado, en estos últimos años, en la escuela de pacientes 2.0. Sus tuits desde @joancmarch son el reflejo de las inquietudes del ecosistema sanitario.

Joan Carles March

Los tuits de Joan Carles March son el reflejo de las inquietudes del ecosistema sanitario

Co-dirige la Escuela de Pacientes, ¿qué servicios presta?

La iniciativa surge en el seno de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), quien dirige y gestiona este proyecto desde julio de 2008. Es una experiencia pionera en España. Más de 15.000 pacientes han pasado por su aulas en los últimos años. Está dirigida a pacientes, a cuidadores, a profesionales sanitarios, a familiares y asociaciones.

Es una iniciativa real de participación de la ciudadanía y de empoderamiento de los pacientes. La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes, formados como expertos, enseñan a otros a mejorar su calidad de vida. Las personas con enfermedades crónicas quieren y pueden participar activamente en el cuidado de su salud; y tomar las riendas del control de sus enfermedades.

En la Escuela, los pacientes, personas expertas en su enfermedad, enseñan a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud. Y las personas cuidadoras transmiten sus conocimientos y habilidades a otras personas que están empezando a cuidar.

¿Qué hacemos en la Escuela de Pacientes? Cursos de formación de formadores y a pacientes; trabajo en comunidades virtuales y redes sociales. Diseño de materiales educativos: vídeos, guías, pósters, manuales. También organizamos encuentros y conferencias; talleres de cocina sobre enfermedades crónicas. Otro de nuestras actividades son los video-chats “Consulta al experto”, las Twitterviews, los blogs entre pacientes y las apps (aplicaciones para facilitar la formación e información).

En sus charlas, cuenta como la Escuela de Pacientes suma la medicina basada en la evidencia científica y la medicina basada a la vivencia de los pacientes, con un método que funciona. ¿Cuál es ese método?

Los pacientes enseñan a profesionales sanitarios “la otra cara” de la enfermedad, tantas veces ajena a la mirada científico-técnica. Los pacientes aportan su vivencia y experiencia; aquello que les funciona y los pequeños trucos que sólo puede saber alguien que ha pasado la misma enfermedad. A esto se suma la evidencia que aportan profesionales del Sistema Sanitario. Vivencia y evidencia son una combinación muy potente para que la formación, información y el apoyo emocional tengan una fuerza importante, que ayude a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.

¿Qué resultados se están obteniendo?

La formación “de paciente a paciente” es una estrategia eficaz para que, las personas con enfermedades crónicas, aprendan a cuidarse. Las experiencias internacionales y la evidencia científica avalan este proyecto y muestran que la formación de los pacientes (resultados de los estudios de la Universidad de Standford y su Programa de Paciente Experto) mejora de la relación médico-paciente, la adherencia a los tratamientos y la autoestima. Además, aumenta la aceptación de la enfermedad. También disminuye los errores médicos, las depresiones, las bajas laborales y las visitas a urgencias.

Los artículos científicos internacionales corroboran que los pacientes activos tienen mejor coordinación entre los profesionales que les atienden, menos errores médicos, menos reingresos a los 30 días del alta, mejor comunicación con los médicos y enfermeras; también mayor confianza en el sistema. En cada una de las variables tenemos importantes diferencias entre pacientes activos, formados, expertos y pacientes menos activos.

Resultados

Según los resultados objetidos, la formación “de paciente a paciente” reduce las visitas urgencias. Gráfico facilitado por Joan Carles March.

La Escuela de Pacientes se inspira en el programa “Paciente Experto” de Standford. ¿Cómo se eligen esos pacientes? ¿Todos los pacientes pueden ser expertos o se buscan determinadas características?

Los pacientes formadores provienen de dos vías: De las asociaciones de pacientes y de los profesionales sanitarios, que nos indican qué pacientes pueden ser adecuados para formar parte de la Escuela de Pacientes y de su plantel de formadores (por su interés en prepararse y formar a otros pacientes, ganas de ayudar, capacidad de comunicar y de interactuar).

Hace poco, en este blog, hablamos con la paciente y activista en salud Nuria Zúñiga que contaba que “el paciente experto debería ser evaluado, para obtener un certificado, al igual que te evalúan para obtener una diplomatura o una licenciatura”. Contaba como ella “había escuchado a muchos pacientes decir auténticas barbaridades que no representan a ningún colectivo ni representan la realidad de la enfermedad”. ¿Reciben formación específica sus pacientes expertos? ¿Son evaluados de algún modo? ¿Cómo evitan esas situaciones en la Escuela de Pacientes?

Es interesante la reflexión de Nuria; también la he oído comentar a otros profesionales. Nuestros pacientes formadores reciben una formación reglada, que combina la metodología de Standford con nuestra experiencia a lo largo de estos años trabajando con pacientes. Se completa con nuestro saber en metodología docente en la Escuela Andaluza de Salud Pública. Estamos trabajando en el seguimiento de nuestros pacientes para evitar que opinen cuando no tienen que hacerlo; para impedir que se adentren en terrenos que corresponden a los profesionales sanitarios y lograr que sus opiniones estén basadas en la metodología que utilizamos y en la que están formados.

También llevamos a cabo actividades complementarias como videochats o congresos de pacientes que ayudan a los pacientes a completar su formación y así evitar errores. Es importante evaluar los beneficios de la formación, y lo hacemos.

Fotografía obtenida de la web de la Escuela de Pacientes de Andalucía

Fotografía obtenida de la web de la Escuela de Pacientes de Andalucía

Suele decir, también, que el paciente es el recurso menos utilizado del sistema. ¿Por qué?

El paciente es el recurso menos utilizado del sistema. Hasta ahora ha sido un sujeto pasivo y, a pesar que las leyes, decretos y declaraciones ponen al paciente como centro del sistema, la realidad está muy lejos de eso. Tenemos que dejar que los pacientes ayuden por los beneficios que eso conlleva: tanto en el fortalecimiento de la relación profesional-paciente, como para el conjunto del sistema.

¿Está empezando a cambiar esa tendencia? ¿Qué está propiciando ese cambio?

La tendencia está cambiando pero lentamente; y es fundamental que avancemos más rápido. Para ello, hay que romper con la actitud paternalista de los servicios y profesionales; dejar un espacio abierto a la ciudadanía: a sus opiniones, su participación y su ayuda.

Vivimos una época de cambios donde, ante la complejidad, hiperconectividad, revolución tecnológica, fin de la autoridad, democratización de la información…, es necesario buscar la colaboración, la sinergia, la flexibilidad y la adaptabilidad. Por todo esto, el cambio es necesario e imprescindible.

En la Escuela de Pacientes apostáis por el autocuidado. ¿Cómo se logra implicar al paciente en esto? ¿Y qué beneficios tiene?

Apostamos por fomentar el autocuidado, basado en la formación, información y apoyo emocional; con la ayuda de las redes sociales y de materiales que sirvan a los pacientes para mejorar su calidad de vida.

Para implicar al paciente, se necesita conocer sus expectativas y motivaciones; tenemos que estar cerca de ellos, informarles y formarles. Necesitamos saber sus preocupaciones y miedos. Nosotros, en estos dos últimos años, hemos recibido más de 1.500 preguntas de pacientes que hemos respondido: es una manera de saber qué les preocupa y qué servicios les gustaría recibir.

También trabajamos con los profesionales sanitarios. Tenemos una estrategia enfocada a que los profesionales colaboradores conozcan bien nuestros objetivos. Este año hemos hecho talleres de la Escuela de Pacientes con más de 400 unidades de gestión clínica. Eso va a permitir que el proyecto avance, que se conozca, que se busquen sinergias y que se obtengan resultados.

Los beneficios del autocuidado son muchos: En una revisión sistemática de 17 ensayos clínicos realizada por la Cochrane Collaboration, encontramos que el autocuidado produce un incremento del nivel de autoeficacia, una reducción significativa del dolor, de la fatiga y de la discapacidad; así como un incremento de la actividad física. También observamos una mejora significativa en los síntomas de depresión, la percepción del estado de salud y el manejo de la sintomatología.

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