¿Influye la incertidumbre en la experiencia del paciente en la enfermedad avanzada?

“La incertidumbre influye en la experiencia del paciente en la enfermedad avanzada al afectar las necesidades de información de los pacientes, las preferencias y prioridades futuras para la atención”. Esta es una de las principales conclusiones del estudio How does uncertainty shape patient experience in advanced illness? A secondary analysis of qualitative data, publicado en la Revista Paliative Medicine.

Los autores de la investigación explican como la incertidumbre es común en las enfermedades avanzadas, pero pocas veces se ha estudiado en este contexto. Sin embargo, “si no se aborda adecuadamente, puede producir efectos adversos para el paciente, conduciéndoles a sentimientos y emociones negativas o incluso a la no adaptación a la enfermedad”.

Además, según el estudio “estos problemas emocionales no resueltos -debido posiblemente a una falta de comunicación- se han asociado con un mayor uso de servicios de salud, mayores costes y una mayor tasa de agotamiento del personal sanitario”.

Ya que no es posible eliminar la incertidumbre sobre el curso de la enfermedad, es esencial entender como estos pacientes logran hacerle frente, además de conocer cómo afecta a sus necesidades de apoyo e información.

Con los datos recogidos, los autores detectaron 3 factores que determinan la respuesta de los pacientes a la incertidumbre en un contexto de enfermedad avanzada:

  • Nivel de compromiso con su enfermedad: Los pacientes tienen diferentes niveles de compromiso con su enfermedad y tratamiento, que van desde la completa desvinculación y delegación en los profesionales médicos de todos los aspectos de la atención hasta el empoderamiento.
  • Enfrentar el futuro: Algunos pacientes solo se centraban en el presente, otros en el futuro y un tercer grupo, se focalizaba en ambos.
  • Preferencias de información: Las preferencias de información de los pacientes varían, desde querer saber todos los hechos hasta no desear información.

En base a este tipo de respuesta los autores clasifican a los pacientes de la siguiente forma:

  • Tipología a: Pacientes con poco compromiso con su enfermedad, que no quieren información y centrados únicamente en el presente.
  • Tipología b: Pacientes muy comprometidos con su patología, que quieren conocer a fondo toda la información de su estado de salud con una visión global del presente y del futuro.
  • Tipología c: Pacientes que expresan opiniones intermedias en alguno de estos factores.

En definitiva, este estudio pretende poner sobre la mesa 3 factores que determinan la respuesta de los pacientes ante la incertidumbre ante la enfermedad avanzada. Conocer más sus necesidades contribuirá a mejorar la relación médico-paciente, la comunicación y facilitar la atención sanitaria.

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