“Los ePacientes buscan apoyo de otras personas en su misma situación e información fiable de su patología”

Ya está disponible el resumen ejecutivo del European ePatient Report 2015, un estudio de las comunidades de ePacientes en 5 países europeos (Francia, Alemania, Italia, España y Reino Unido), de patologías como: alzehimer, artritis, trastorno bipolar, celiaquía, depresión, diabetes, epilepsia, leucemia, virus del papiloma humano, obesidad, cáncer de ovario, psoriasis, esquizofrenia y cáncer de piel.

El informe explica qué buscan los pacientes. Sin muchas sorpresas, concluyen que:

  • “Buscan apoyo de otras personas en la misma situación que ellos
  • Información fiable en forma de contenido acerca de su enfermedad”.

Como no podía ser de otra forma, se especifica que la enfermedad no es solo cosa de pacientes“: en el informe consideran que hay 3 tipos de usuarios: pacientes, cuidadores y otros interesados en la salud (personal sanitario en algunos casos).

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El informe European ePatient Report consideran que existen 3 tipos de usuarios: pacientes, cuidadores y otros interesados en la salud.

El análisis del ePaciente en Europa desvela que las mujeres están más involucradas en la eSalud (un 70%, frente a un 30% de hombres) con una media de edad entre los 40 y los 50 años.

Respecto a los contenidos, el informe destila que hay diferencias entre el norte y el sur de Europa:

  • “En los países del norte de Europa (Reino Unido y especialmente Alemania) lo más valorado son aquellos contenidos que muestran riqueza de datos y fuentes.
  • En los países del sur de Europa (Italia, España y Francia), los contenidos relacionados con estilo de vida, aspectos psicológicos y bienestar tienen un mayor impacto”.

El European ePatient Report 2015 analiza los diferentes roles que existen en las comunidades de pacientes, y los clasifica en: leaders, socializadores, observadores, recién llegados, profesionales, usuarios controvertidos y spammers. Explica, también, que el perfil más común son los observadores [infografía]

Infografía tipos de usuarios en las comunidades de pacientes

Conclusiones del European ePatient Report 2015

  • Han observado las diferencias, según los países, en el día a día de un paciente o un cuidador: “En España e Italia, y en menor medida Francia, el cuidado de un paciente con una enfermedad crónica incapacitante recae en la familia, mientras que en países como Reino Unido o Alemania, el responsable es el Estado, que pone a disposición del enfermo una serie de ayudas para gestionar su enfermedad”.
  • Analizando los comentarios, concluyen que “en países como en España o Italia, gran parte de los comentarios tienen que ver con el apoyo emocional, sentirse mejor o sociabilidad. Sin embargo, en Francia, Reino Unido y Alemania cobran especial importancia los consejos prácticos”.
  • Analizando los datos de los usuarios de las comunidades de enfermedades mentales como depresión, esquizofrenia y trastorno bipolar, han detectado las siguientes necesidades:
    1. Apoyo emocional para saber cómo afrontar la enfermedad y su diagnóstico
    2. Eliminar el estigma
    3. Normalizar la vida del paciente y su integración en la sociedad
    4. Aclarar dudas sobre los avances en tratamientos por parte de los médicos especialistas.

 

Bibliografía:

Informe anual de e-pacientes 2015 de Personas Que
European ePatient Report 2015

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